我可能把我爸耽误了
- Efree.就像主治医生很不高兴的跟我说,你们病人家属不要去自学那么多,听医生的就行,医生不比你专业吗?
可医生能做到对一个病人一对一关注全力以赴吗?
从十二月底我父亲发现肺部阴影开始,元旦经过几天抗炎后,一月初直奔三甲医院,医生问诊一分钟,开了个增强ct。隔天委托同学拿报告,提示肺癌可能性大,马不停蹄又安排了个petct以确定分期。
这个时间,我们第一考虑是瞒着我爸,我们同样经历着兵荒马乱的心理历程,从初闻的浑身发冷到无法置信到心怀侥幸,心理防线一点点摧毁又重建,这个阶段的家属,内心还是混乱的。
过了一周petct出来后,防线又退了一步,提示同侧纵隔转移可能性。原本想着2.5的结节说不好是早期的,结果分期一下子升级了。好在其他地方没有异常。
因为呼吸科医生一直强调我父亲肺气肿,慢阻肺等原因不支持手术,建议进一步明确分型,主管医生一会儿说影像形态符合腺癌,一会儿说吸烟是鳞癌,我的自学方向从腺癌转到鳞癌,同时继续糊弄我爸去做穿刺,因此他十分光火,觉得这么久了还不能判定性质。
其实我们心里都知道了,就是瞒着他而已,我甚至p了报告给他看,把肺癌可能性这句话去掉,留下了建议穿刺这句。
穿刺不仅要排手术,还要等病理,一下又过去了十天,这是让我觉得很后悔的地方,如果在拍增强的时候就直接穿刺,和petct同步,会不会争取多20天时间呢?
穿刺结果确诊肺鳞癌,远程安排了做免疫组化,基因检测,五天后结果出来,预约住院,主治医生否定免疫治疗方案,安排了放化疗方案,我对这个方案心存犹豫,而且那时候已经年二十八了,医生安排年二十九化疗用药以后马上出院,我觉得我爸第一次化疗,耐受未知,可能面临出现强副作用的情况下,大过年无法就医,所以和主治医生说了下,中断治疗出院了。
病理出来以后,我爸反复追问结果,我觉得再瞒下去会影响治疗,再说他这种文化人,会上网会用电脑会玩手机会开车,瞒起来太难了。就选择性的告诉了他,只提了恶性成分,没有提转移,他自己百度了一阵子,接受程度比我想象的高,也比较乐观的配合治疗。早知道一开始我就不瞒了。
初四再次入院,安排化疗,在医生的坚持下,做了个头部核磁共振,晚上主管医生跑过来跟我说,核磁有情况,脑部有个很小的病灶,怀疑是转移,我连夜去取了报告,枕叶3mm的点状强化灶。
肺鳞癌直接脑转这个情况我也是没有想到,更加难受的是,这么小的病灶,是不是就是这一个月的时间拖出来的?
那样都是我的错。
先说这么多,教授来查房了。 - 坏篓篓e肥,别自责,癌症绝不是一两天的事,怎么会是你的责任呢
- petergb确实还是听医生的好,去大医院,找专家,医生一天见过的病号比一般人一辈子见过的都多
- rck不要乱想!现在就一心考虑积极治疗!
- jesse_yu安心点别想太多,按照检查结果治疗,自己别累倒了~
- zhdphao我觉得阿肥没有做错任何事情。
基本上每一步都是理性的选择。总要确诊之后才好走下一步。
都是命,全家积极治疗,坦然接受结果就好,千万别跟自己过不去。 - i86我觉得不会这么快,唉,压力太大
- 白展堂好好治疗,先别想太多。祝早日康复!
- haomao.vip祝福令尊,你也别想那么多先看病 iOS fly ~
- Efree.一开始的谎言,后面需要无数个谎言来遮盖。
最早我说没事没事,结节很小,恶性概率不大,派特出来以后,选择性的告诉他,说手术就能切除。
后来医生判定体质太差不能手术,我告诉他要养好身体才能手术,养好之前先化疗控制。反正鳞癌长得慢。
医院主治不耐烦,主管医生每次都换,查房才出现的教授脾气大得吓人。病人取流水线半成品一样。
治疗方案几个教授不统一,有要进行免疫联合化疗治疗的,有建议手术的,有化疗的,我选择了听主治的,毕竟人在她手上。
然而一次次的病理升级,所有的方案都变成了过去式。不知道下一步要如何办。
没有选择去北上广,这个时间更拖不起。
元旦就开始学习肺癌知识,下了与癌共舞,好大夫,加入了n个病友群,一直都挺乐观的。没想到是这样。
我见过术后一个月脑转就长到两公分的,见过几年以后脑转的,但是鳞癌锁骨淋巴没事,直接脑转没见到有。
有脑转就意味着病程启动了加速度。
后期的治疗,放化疗,假期还不知道怎么搞。
我是小尾巴啦啦~ - xtjxj有条件就去北上广吧
- 1024酒业积极治疗,保持乐观,这种病不是几天时间产生的,不用太多自责 iOS fly ~
- ffdown没做错,坚持住,加油
- wxbelial希望一切顺利吧米10半斤银版
- cnapache十天半月没这么快,安心,做的已经够好。另外,我说几点作为家属的意见,第一全面系统的掌握病人的病情,不明白的就拍照先存着。第二,不要完全相信百度或者书上的东西,那些管用还用临床经验做什么,只能参考,还是尽量去咨询从事这一科医疗的社会关系认识的医生。第三,要和主治医生保持良好的沟通和交流,别动不动质疑人家的专业性,你对治疗方案有顾虑,可以请教人家,但一定要心存感激,医生是个辛苦的行业。
- atxmtb这种事没几个人全盘告诉病人吧,楼主宽心、加油,尽自己最大努力
- mitkyg癌症对病人来说就是一层窗户纸,没必要瞒。
癌症初治最重要,决定了病人的生存期。
癌症治疗没有后悔药。
放下,不要往回看,这就是生活吧。 - bao7654321一个月时间成本,也许就是你学习医学的学费吧
- xeis都是电视剧看多了,瞒个p呀
- 3080402和楼主情况差不多,亲身经历过来,当时我也迷茫过,但是现在并不后悔。从确诊到后续的系列治疗方案,基本上都是按照我的思路走的,能靶向就是不幸中的万幸。我的原则就是一定要保障生活质量 iOS fly ~
- 似水bless.... 楼主尽力了,
- Efree.我没有干涉医生,治疗方案都是她们提的,几个教授意见不统一,这里的主治没有名气但很强势,怎么搞根本不和家属交流,就通知你。
昨天还因为picc的事情,气得我哭了。突然通知插picc,我才想起来,提出能不能安输液港,因为我不能每周带他去维护,护士让我找主管,主管让我找主治,我等主治来了,刚开了个口她就立刻出门大喊护士呢护士呢,你来和她说。掉头就走了。
然后护士也不知道说什么。就问我主治怎么说的。然后反复问我从哪儿了解到输液港,为什么会想到用输液港。
她们科没有输液港,外科有,需要联系外科。主治不乐意我们太有主见。 我是小尾巴啦啦~ - miniss这么想,如果你老爸抽烟,难道前面几十年的积累都不算原因,你这拖了不到一个月时间,责任就是你的了?
人在面临生老病死尤其是亲人的时候,很难保持完全的客观,但是客观才能调整好心态,才能勇敢面对啊 - cassster既然你没拒绝医生的方案,你还自责什么呢,给你再弄上火病了损失更大,人各有命,淡然些
- loveitmac祝 福
- Efree.我们主治很强势很拽着,不太跟家属交流,更别提要按照家属的治疗方案实施了。
中间有考虑过换别的医院,但是觉得时间拖不起,去其他医院又要排队床位,又要重新检查,我爸因为迟迟没有开展治疗已经心态很不好了,换医院也会给他造成一种病情严重到无法治疗的错觉。
好难。
鳞癌不像腺癌有靶向药,基本只有手术,化疗,免疫三种组合。
我爸爸pdl1表达60%,基因突变全野生型,算是免疫受益人群,但是他肺功能差,也很担心会出现免疫性肺炎,所以最后也同意医生用化疗方案。
脑部病灶一出,这个方案又不一定能实现了 我是小尾巴啦啦~ - SU18888还是要尽可能的相信医生。毕竟见得多
- Efree.你这t3只表示肿瘤大,没有转移是完全可以手术根治的,有转移就失去了手术指征,强行手术,术后复发率极高。我们已经t2n2了 我是小尾巴啦啦~
- metalkj医生最主要的还是经验 自己网上临时学习的那点知识点在经验面前都是纸上谈兵
- tinbug不用自责啊,生病这种事人总觉得自己可以改变,其实可以做得太少太少了
- Efree.早一个半个月可能不会到脑转。
脑转3mm,太难受了,多么希望是误判。。
肺部单发,脑部也是单发。 我是小尾巴啦啦~ - Tension肥姐不是在广州吗?
祝福。。。 iOS fly ~ - 51nb按部就班治,听医生建议,这个10天半月不影响病情发展
- Efree.没有去广州,我回老家了。家里人还是选择本地三甲医院,本地医院有认识的人,关键时候能帮忙安排一下 我是小尾巴啦啦~
- miniss
- 多聋这个真不好说,太过积极的治疗也未必是好事,自己知道求生欲太强了,可能过度治疗。举个例子,我爸去世前不到两个月做的颈椎手术,因为ct显示侵蚀颈椎随时可能瘫痪,结果做完手术半个月才出院,出院在家基本卧床生活不能自理,然后引起静脉血栓,最后... 手术之前纵隔转移,骨转移,脑转移,但是还能自理,也是没去北上广在本地治疗的,找了北京的同学看了给的方案和本地一致,只是介入治疗可能技术略微差一点,起不了决定性作用。
还有一个同学的父亲也是,最后阶段也是做了个大手术,胸椎还是颈椎置换,做完手术就没起来,过了没多久去世了。
这个事情没法后悔,个体不同,别人能治好的放自己身上未必,反之亦然,尽力而为,提高生活质量,多陪伴才是最好的。 - wangqiangcat不要过分自责,马未都有一期嘟嘟说过一句 当你知道你家人患了癌症以后 你做的每一个选择,事后看来 都是错误的
- Efree.一个月前的petct,头部没有异常代谢。 我是小尾巴啦啦~
- zhenhunge
- crocxu我觉得你考虑太多了,治病肯定是要以怎么治最好怎么来。
明显是感觉医生不怎么靠谱,却又担心病人会不会想太多所以不转院。如果有更好的治疗条件,肯定是找更好的。
跟家人沟通好,家人又不是小孩子。生死相关的关头,坦诚相待就好。
你不应该替他们做决定。 - Tension确实老家方便些,有人照应 iOS fly ~
- xcode不要自责,这就是概率,每种选择都有不同的概率成功或失败。
即使当时你选了另一种方案也许现在仍然会自责没有选现在这个方案。 - momololo前两天看个新闻说哪的科研成果有望治愈或大幅减轻肺癌。
- bao7654321这表达不太好:要求医生按着家属的治疗方案实施,俗话说自己刀不削自己把儿。而且这种面对医生治疗中的不确定性的心理建设,楼主也没学啊。
- guoqz积极配合就好,无需自责。这个不是急症,不太可能扩散那么快。有前同事父亲80多岁患癌,保守治疗三四年后去世,同事自责得非常厉害,觉得是不是手术积极治疗后结果不一样,我们都劝她,年龄在这里,后面几年没动手术,没受身体伤残的痛苦,已经是极好的结局了。其实当时医生讲,她父亲那时的状态,就是3-6个月,能延长到三四年才去世已经非常成功了。不知道讲这个事,E肥能否体会到患者家属的那种心情,就是不论结果,情感上对家人患病谁都接受不了的,我们已是中年,无奈接受现实吧,尽力就好。
- 尤金的悖论唉,有钱有条件就去北上广看吧。
想太多没用,还是多考虑考虑怎么赚钱,能给家人更好的条件。 - Efree.没有要求医生按家属要求治疗,我是回应前面那层说所有治疗方案都是按照他的要求执行的那层。
这表达已经十分好了,pdl1的表达按1%和50%两个指标来评估受益的。>1就能受益,>50是强受益 我是小尾巴啦啦~ - tmdcq别这样想。再说,脑部也不一定是转移,有时脑部出过血也会有阴影。
- Efree.鳞癌没有药吃啊。。。中肿你挂不到专家也是白搭。挂一个专家还不够 我是小尾巴啦啦~