实习记者 任芳言 记者 刘佳英
从山西忻州到北京，不过700公里的距离。而对于41岁的闫晓丽而言，短短一年之间，一家三口在两地之间的迁徙，却无异于一场沉重的坠落。
赶回通州住处时，已是下午两点多，闫晓丽大口吃着厨房留下的剩饭。通州的住处做饭不方便，为了保证贫血的洋洋摄入更丰富的营养，闫晓丽需要亲自为儿子准备一日三餐，她和丈夫已经开始寻找在北京的第三个住处，“都是为了孩子”，她说。图/财新实习记者 任芳言 摄
在山西老家，闫晓丽曾是个小有成就的超市主管，和丈夫二人的收入足以维持一家在当地小康水平的生活。如果不出意外，刚搬进学区房不久的他们乐意规划的人生轨迹，是如何陪伴孩子在当地最好的初中一步一步进入最好的大学。
然而一切都变了。一年间，闫晓丽和丈夫双双辞职来到北京，当上了临时工，12岁的洋洋（化名）则中断学业。一家人花光积蓄外，还欠下外债。大部分时间住在逼仄的临时住处，日子也过得愈发拮据。
变化是从2016年5月开始的。之后又过了三个月，洋洋被确诊为间变大淋巴瘤的。为了治愈的可能，一家三口只能来北京的大医院。来北京时，洋洋只上了7天初中。去年11月，结束住院化疗后，洋洋仍需留在北京维持治疗。
如今，离孩子结束治疗回家，还有一年半的时间。“挺过这段就好了”，闫晓丽用手理了理刘海，拿着儿子的化验单快步在医院间行进。
闫晓丽和她丈夫这对一向不愿“开口求人”的夫妻知道，未来还要借更多的钱。作为异地求医大军中的一员，闫晓丽认为，与其他条件更困难的病友相比，“咱有手有脚的，还没到那个地步”。
闫晓丽甚至有时还觉得有点幸运。毕竟，还有很多没有条件的家庭，因为听信了“小地方“医生的诊断，或因误诊耽误了孩子，或者干脆就放弃了治疗。
美国杜克大学癌症生物学博士李治中告诉财新记者，很多临床医生普遍认为，中国儿童的癌症发病情况正日益突出。与美国、日本等国家相比，来自GLOBOCAN2012数据库的资料显示，中国儿童恶性肿瘤发病率明显低于美国和日本，死亡率却更高。（全文请见刊登于最新一期《财新周刊》的《肿瘤患儿北京求医记》）
每周复查、注射化疗药物都需要提前到医院挂号。虽然向固定医生问诊，但诊室位置随机，从去年起成为医院“常客”的洋洋说：“这层的诊室我基本都去过一遍。” 图/财新实习记者 任芳言 摄
“走的弯路特别多”
去年5月，洋洋脖子上起了肿块，母亲闫晓丽带儿子“先去当地医院看“淋巴科”，“然后看儿科，又看感染科”。山西当地医院的医生仅当成发炎处理，闫晓丽回忆，“输了十几天液，（肿块）下去了，就没放在心上。”
8月，洋洋脖子上的肿块再变大，闫晓丽开始害怕，决定带儿子到北京的大医院看病。
在来到北京之前，很多家长都和闫晓丽一样，“走的弯路特别多”，先带着孩子在当地医院看，结果却常常被误诊。等到了北京，又不知道该去哪家医院看。直到和其他患儿家长交流，或者进入一些儿童肿瘤病友交流群后，家长们才能明确自己的方向。
淋巴瘤细胞在外观上通常和正常淋巴细胞相似，因此一般需要做病理组织活检才能明确诊断，而淋巴瘤再往下分又有多种亚型，不同亚型的治疗方法不同，这对医疗机构、医生的专业能力提出了很高的要求。
北京一所儿童专科医院的血液肿瘤专家张永红告诉财新记者，淋巴瘤的疾病发展速度往往很快，“一旦治疗失败或者选择不对，再治疗的成功机会很低”，有些基层医院接到病人，给点激素肿块“就缩小一点”，其实根本连病理“都不知道是什么”。
有些当地医生甚至给洋洋开了含有叶酸的药物，但后来北京儿童医院的医生告诉闫晓丽，洋洋患有间变大细胞淋巴瘤，应禁止摄取叶酸。
现在闫晓丽外出买菜，已经养成了随手拿起手机查询蔬菜叶酸含量的习惯，但回想起之前在山西的误诊经历，她还是禁不住有些后怕。
张永红告诉财新记者，最近她看过好几个淋巴瘤患儿，都因为之前就诊的医院“上的方案不对”，“治疗几个疗程就压不住”，等患者找到张永红的时候，往往已经错过最佳治疗时机，张永红“也没有好办法”。
“要得的是白血病就好了”
初到北京，为了搞清楚“脖子上的肿块到底是什么”，闫晓丽和洋洋在北京各大医院间穿梭，大部分时间都在打车，“光打车就花了一万多”。
辗转在各个医院不同科室间，闫晓丽攒下了厚厚一叠医院就诊卡，随之产生的门诊费用超过6万。闫晓丽说，“这些我们当地的医保一分都不给报销，我们那就是这么规定的。”
门诊费用外，住院、化疗药物也成了开销大头。去年9月，被确诊患有间变大细胞淋巴瘤的洋洋开始住院化疗，一向不愿求人的闫晓丽和丈夫，终于开口向亲友借钱，二人已欠下近20万外债，而离儿子疗程结束还有一年半。
剩下的一年半里，洋洋需要每周注射一支名为长春花碱的化疗药，这种针对树突状细胞肿瘤的药物目前国内已经停产，闫晓丽不得不托病友从海外买药，一支十毫克的长春花碱，闫晓丽需要付出将近千元的代价。
接受亲友帮助之外，闫晓丽还试着到各种慈善组织或基金会求助，但并不顺利。闫晓丽发现，能求助的公益组织并不多，在儿童肿瘤相关的救助组织中，大部分都和白血病有关，如由红十字基金会倡导建立的小天使基金，只负责资助白血病儿童。
“大多数还是针对白血病的，活动、基金会、补助都多。有的人家光靠补助就能把病给看了。要是北京本地的孩子，更不用愁了”闫晓丽语气中充满苦涩。
而自己孩子的淋巴瘤，虽然与白血病同属于血液肿瘤，却得不到相同的待遇。“我们这样的，都不算在大病医保里。有的人你和他一说这个病，都不知道，人就知道白血病。”
“要得的是白血病就好了”，闫晓丽甚至有过这样的念头。
