记录一下妻子的抗白历程

  • h
    hgoody
    祝早日康复! iOS fly ~
  • F
    Findings
    RH阴性AB定期献血者,只要身体状况允许,时间间隔到了应该会继续献下去。已登记捐干,只要配得上,一定会去捐。
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    fy883
    祝福。太揪心了 ,医学这块要再发展快点就好了
  • b
    breathspray
    最近一直在关注这个帖子 看到楼主也停更新了 无论如何 祝平安!
  • c
    cgq32
    http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA5NzIzNjMzNw==&mid=2651209958&idx=1&sn=037843940f93d6c08ab48c3719b56273&scene=2&srcid=0823ADjUlANBXno8SYMYBWQx&from=timeline&isappinstalled=0#wechat_redirect 可以看看这些HiPDA·NG
  • s
    stanstan
    回复1#zhaoping
    祝福! iOS fly ~
  • v
    vcai
    回复425#zhaoping

    我献过很多次血,有次献血的时候我咨询医生如何加入骨髓库,被告知需要自己上省城去办理才可以,遂作罢。感觉这一点太不合理。

    祝福楼主!加油!HiPDA·NG
  • 醒來無味
    祝福楼主及家人!
  • k
    kairyu
    祝福,吉人自有天相。中学同学就是撑不过化疗上个月走的,楼主你一定要坚强,给领导信心。HiPDA·NG
  • y
    yinyuelin
    加油,祝福。 iOS fly ~
  • h
    hunbleach
    祝福楼主 iOS fly ~
  • 茶水人生
    看的自己眼眶湿润,祝福,愿逢凶化吉
  • g
    genfeng
    祝福一下lz和夫人,一切都会好的
  • f
    fredzhu
    这个病我看到的病房里没有一个活下来的。骨髓移植是一个希望,但是到哪里去找愿意捐献又配对成功的人? iOS fly ~
  • m
    myfish118
    看了帖子心里很难受。祝福楼主老婆和所有人都远离疾病痛苦,上天不要太残忍了 iOS fly ~
  • s
    shi__jie
    祝福楼主,疼老婆的人一定会幸运的!看完楼主的帖子,有加入中华骨髓库的意愿,不知道如何操作?HiPDA·NG
  • z
    zcdruby
    看完这个帖子,觉得还是要买个商业险。。
  • f
    futian23
    实在不想留言的,看到这些事情心里真的不好受。

    祝福挺过这一关。
  • C
    Charles.l
    从此贴中获得了许多新的认知,感谢lz。没经历过,也不知该说点啥,先送上祝福。加油! iOS fly ~
  • l
    luosula
    看得我要直奔泪了,楼主加油!为了孩子,妈妈也要加油!!!
    话说我也一直想参加捐献骨髓,但不知患地贫的是否也能捐献,看来我要找时间去了解下。。。
  • w
    wd2wd
    回复1#zhaoping


    因为澳洲紧跟美国新药上市步伐,通常几个星期后就可以在澳洲市场看到新药!


    此种新药问世后,彻底颠覆了癌症治疗的传统化疗方式!


    名为Venetoclax的新型药品,有望治愈一些生还希望极低的癌症,包括令人闻风丧胆的白血病。

    HiPDA·NG
  • c
    crazymove
    祝福楼主和家人
    谢谢建议
  • z
    zhaoping
    谢谢大家的关心和祝福。

    8月10号去医院做了全面的复查,状况一切都好,染色体和基因都已转阴,微小残留也是0,医生自己也觉得意外,本来她一直觉得按照LD的病情,能取得完全缓解是相当有难度的。

    现在的问题是没有移植的仓位,可能还要等一个月左右,所以她建议回去再做一次化疗。

    LD坚决反对,一是化疗可能导致感染,身体吃不消,二是资金问题,再做一次化疗,移植的经费就成了问题。所以她表示要直接做移植。

    现在就是和时间赛跑,在接下来的一个月时间里,如果癌细胞控制不住导致复发,移植的机会也就没了。

    如果没复发,进了仓之后,会来一次超大剂量的化疗,俗称清髓,将体内的造血干细胞全部杀死,然后输入供者的干细胞。风险同样很大,低细胞期的感染,接下来的排异,都可能有生命危险,特别是她第一次标准剂量的化疗就差点没撑过去。

    只能赌命了。
  • b
    boboada
    祝赌赢这场命!
  • k
    kkkm
    别啊,不能靠赌啊,化疗差资金来凑啊,发个支付宝啥的吧HiPDA·NG
  • z
    zhaoping
    回复476#kkkm


    谢谢!D版充满了像您一样的爱心人。资金暂时还够,不做化疗最主要的还是担心身体吃不消。
  • l
    luyuna
    祝福好起来
  • f
    figojs
    祝治疗顺利。HiPDA·NG
  • z
    zhaoping
    这段时间常常在想,如果LD这样就算治愈了该有多好。除了她现在是一休哥,瘦了黑了,其他都和没生病的时候一样,又可以去上班,又可以辅导儿子作业,一家三口又可以出去玩耍,其乐融融。本来我们约好了7月等儿子放暑假要去北京的,此生不知是否还有这个机会。
  • z
    zhaoping
    对于癌症病人来说,复发就是悬在头上的达摩克里斯之剑,谁也不知道什么时候会落下来。如果复发了,一切从头开始,而且癌细胞明显会耐药,生存的机会就更加渺茫。相对于其它的癌症,白血病还是有希望根治的,那就是造血干细胞移植。
  • a
    aliar
    楼主千万要挺住。
  • z
    zhaoping
    话虽如此,每年全国能得到移植机会的病人的大概也就几千例,不到发病人数的十分之一,其余的病人,要么一次次的化疗,身体越来越差,还是咬牙坚持,苦苦寻觅匹配的骨髓;要么化疗无法缓解,或者弹尽粮绝,无奈放弃。有夫妻之间不离不弃的,也有不管不问的,有父母为了孩子跪在医生面前苦苦哀求再试一次的,也有爸妈不同意捐髓眼睁睁看孩子离世的。人间的至情和至惨,莫此为甚。
  • z
    zhaoping
    对于那少数有机会进入移植仓的病人来说,他们已经比大多数病人幸运了,因为他们有重生的希望,但这条路的艰辛,外人很难体会。

    LD在化疗的时候,医生就和我说过,你妻子的体质怎么会这么差?一点也不像30多岁的人,倒像70岁的,标准剂量都耐受不了,移植预处理的时候,致死的剂量怎么抗的住?

    出院后,一开始连路都走不了,公交车都爬不上去,为了尽快恢复,除了多吃多补充营养,每天也在咬着牙多走走。体质每增强一分,将来活下来的希望就大一分。
  • z
    zhaoping
    这也是我一直想避免移植的原因。进了移植仓,一个多月的时间里,没有亲人在你身边,每天都是输不完的液体,吃的都是微波炉高火5分钟的食物,看见的只有护士,连医生都很少进去。难怪有病人在仓里情绪崩溃,需要心理辅导。

    我对儿子说,等妈妈进仓了,每天晚上都要过去,虽然进不去,隔着玻璃让妈妈看看也是好的。
  • C
    Crack990
    看着揪心,穷啊苦啊都没啥,就是别病。 iOS fly ~
  • p
    psyche73189
    加油!一定能挺过来了。您多陪陪她。希望早日看到您发的康复贴!
    万能的D版可以为您的爱人发起重酬!
  • z
    zhaoping
    移植之后女性就基本上没有生育的可能了,这也让LD很后悔,从儿子很小的时候起,她就一直想给儿子添个弟弟或妹妹,因为她觉得儿子很孤独,我总说再等等,现在再也没有机会了。

    其实,妈妈比弟弟妹妹都重要,没有妈妈呵护的童年,没有妈妈陪伴的成长,那才是最大的不幸。
  • 躺枪了
    刚刚在医院里取了LD的体检报告,虽然是乙肝病毒携带,但所幸各项指标都没有问题!
    经常关注楼主的帖子,唯有祝福楼主的妻!没有什么比完整的家庭更重要了!
  • i
    ideal75
    一直关注,看到更新了,很揪心。
    祝福吧,另外,如果化疗有用而只是因为经济问题,还是建议发个账号吧。相信d版即使被纯真酷酷这样的骗过,也不会彻底放弃。
  • s
    seekeegx
    楼主加油,一切都会好
  • 小心火烛
    加油,别放弃,钱没了可以再整,媳妇才是最终重要的 iOS fly ~
  • z
    zhaoping
    回复490#ideal75

    再次感谢!来自D版带着爱始终是温暖人心的力量。

    不想做第二次化疗主要是担心化疗过程中引起感染,如果得不到控制,就会失去移植的机会。而且化疗和移植间隔太短,移植的风险也更大,现在就赌进仓前不复发。资金的话,移植押金20万,再加上外购药估计要10万多,勉勉强强可以凑出来,一切顺利的话,出仓应该是够了,后续的治疗可以把车卖了。当然,如果有严重的感染和排异,那就是无底洞了。
  • 剑心2012
    内容加油,一定会挺过来的
  • z
    zhaoping
    前几天看了宁夏的那位患癌女教师被开除的消息,心有戚戚,现在LD一直在休病假,公司给她发60%的病假工资,不知道能持续多久,据说是6个月,也不知道6个月后会怎么办,希望哪怕工资不发了,合同也别解除,而且医保千万不能停,一旦停了就真的没希望了。
  • j
    jedens
    祝福!希望挺过难关
  • f
    fallor
    哎~生命太脆弱~
    其实好几次看到标题都没点开,只是默默祝福,怕看到内容更难过~
    只有默默祝福再祝福~
  • l
    lgltmj
    回复495#zhaoping

    可以办理灵活工作人员自行缴纳医保! 带证明到社保局
  • r
    ralf2999
    回复1#zhaoping

    市里口腔医院?接驾桥那个?民营的吧,可以告他。拔牙之前一般要做检查。HiPDA怪兽版
  • 弦歌
    祝福lz及家人,希望你们能够尽量保持平静,好好互相陪伴和支撑。