发贴求助 晴天霹雳 孩子被怀疑是视网膜母细胞瘤。

  • 小蝎
    九院是三甲,整形外科全国前列,眼科不详,魔都土著一般眼科不去那里,除非就近。九院的眼科介入范先群还是有名的,但是听闻他现在已经升院长,做行政这块了。


    广东神母具体医生的姓名和医院我已经不记得了,但是二楼的帖子楼主可以参考,很有意义。建议楼主PM那个帖子的楼主,就算不去国外,也可以了解国内的一手信息。
  • 巴东阿涛
    祝一切安好 iOS fly ~
  • f
    frozendream
    回复38#xqq1980

    去水滴吧,随时有些人骗钱,但是大多数里面人挺用心的
  • 清蒸螃蟹
    咋说呢,首先自己要坚强吧,推荐中山大学中山眼科中心,不知道能不能线上问诊,他们分科很细的,有白内障、青光眼、眼肿瘤、视力等各个方向,找肿瘤科的把检查资料上传,做好心理预期。一般CT上眼部肿瘤,有钙化,肿瘤大小,视神经改变,幼儿年龄,这个病跑不了的了,D版好像有个中山医影像科的医生吧,记不得了。
  • 徐霞客
    人在福建,建议去中山大学中山眼科中心
  • x
    x.cm
    遇事冷静,祝健康。
  • b
    buskin
    希望一切都好
  • 德味儿
    希望是误诊 小孩太可怜了
  • r
    rebecca-lili
    不了解这个病,但是我女儿小学同学得了神经母细胞瘤,医院确诊只能活半年。
    后来班级家委会给他轻松筹,筹了200万不到,去西班牙做免疫治疗了,现在还活着,发病到现在有4年了。
    如果你有需要的话,我把那位妈妈联系方式给你,你要么问问。
  • j
    jackietank
    回复1#xqq1980

    九院怎么就被你降级了,明明是全国搞脸上问题最强没有之一
  • j
    jackietank
    回复151#小蝎

    九院眼科就是老范搞好的,现在纯看排名挺高的,上海的医院五官科眼病最强另外就是市一,但是放到全脸,就是九院的专长了
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    sunfield
    去微博求助陶勇医生!马上
  • s
    sunfield
    这么有爱的家委会!
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    bigocean
    多几个医院确诊一下,希望是误诊,祝福孩子
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    wis
    希望误诊
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    forest_dan
    中山大学中山眼科中心,胜在专科。挂普通号,前期检查应该都是标准化的,同时再问医生推荐谁最权威,最后定治理方案。另外,怀疑网上资料的医生排名未必全,不是所有好的医生都通过互联网渠道来宣传。个人看法。
  • w
    whistler
    祈福,愿好人一生平安!Whistler
  • a
    aiyi
    个人经历回答一下:中山眼科中心,在区庄立交那边。现在我不知道是不是可以网上挂号,我爹妈当年都是早上4、5点去门口排队帮我挂号的,从我小学二年级到高三暑假,足足坚持了小10年。

    我建议你马上出发!马上出发!马上出发!你先去医院,哪怕挂普通门诊,然后问医生应该挂那个专家的号,再想办法排队挂专家到号。而且中山医的医生,特别是那种专家教授,我和你说,医者父母心,你哪怕挂不到号,等他出诊的时候直接去敲门恳求加个号,基本上都没问题的(我本人就试过)

    最后,祝福小朋友吉人自有天助!
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    liuyi80
    祝福孩子,大人沉着冷静应对,多找几家医院看看,弄准确了病情
  • 似水
    去年底D版有一兄弟脚上被怀疑是恶性黑色素瘤, 到头来虚惊一场, 希望贵小孩也是虚惊一场.

    建议:
    1. 有门路的话, 去有门路的医院
    2. 没门路的话, 去上海(三甲林立您选择多)或广州(专科闻名, 靠近你)
    3. 提前在医生节后上班3天前到医院挂普通眼科门诊, 先摸摸情况, 预约专家
    4. 春节期间, 网上咨询医生, 听取不同意见
    5. 如果是E期的话, 不要拖, 抓紧时间看医生
    6. 大人肯定精神紧张身心俱疲, 建议多和人交流, 不要积忧成疾.

    祝奇迹发生, 请保重
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    gembao
    真是揪心
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    jianlove
    希望只是误诊,祝早日康复!
  • 1
    142857
    希望是误诊。
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    smalliimer
    祝福小朋友,祝福楼主
    楼上朋友有挺多有用的信息,楼主一定要挺住,加油
  • 白展堂
    祝小朋友早日恢复健康
  • d
    desnyd
    浙二眼科也是全国一流的
    也比较近 iOS fly ~
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    xc20061104
    回复168#aiyi

    同意,关键是先去。专家能看的都给看
  • h
    huafu
    祝福孩子平安
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    jeadong
  • 千叶
    同情楼主, 加油.. 哎, 国内污染严重, 大病年轻化明显, 现在连婴儿都这样了, 真痛心啊. 我平时也工作压力大, 加上污染, 担心下一个就是我啊...
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    youhuiyouhui
    祝一切安好,楼主挺住。。。
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    lingyun_eric
    祝楼主顺利,孩子安康
  • 易想天开
    都是有孩子的人,感同身受,祝楼主的孩子平安
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    ioriskyss
    上海季迅达,北京赵军阳,专业治疗母细胞瘤的。 中山眼科好,不是专业治疗这个的,广州治疗母细胞瘤的是在广儿。 别急,如果眼睛外观没有变化,眼底筛查或者cd才发现,应该是a期或b期,时间上来得及。 我小孩出生满月眼底筛查就发现了症状,应该是a期,但是当时去的中山眼科,说无法判断,要求保持观察,结果被拖成b期,后来加了QQ上病友群(你搜季医生rb群和非鱼说rb),才知道去上海找季迅达,去了做了检查马上安排介入治疗。万幸只做了一次肿瘤就钙化了,医生都十分惊奇,(因为有的孩子做了8,9次化疗都不好的,真是绝望,说真的,得这个病的都是小孩,没有眼底筛查,等眼睛外观变化,出现猫眼症状,一般就是d期e期了,真的很难,治疗过程就要刚开始治疗第二天过了一两天就去世的,很痛苦)现在孩子快5岁了,一直情况稳定,原上天保佑,因为这病容易反复,视不同情况每隔2,3月就要去复查,一直到18岁。并且得了这个病,还很容易引发第二种癌症,比如我们就被告知不能长期晒太阳,容易引发皮肤癌。
  • i
    ioriskyss
    广儿是张靖医生,国内应该张靖是开展rb介入治疗的先锋!我们当时在广州也跑去找了他,人很好,也介绍我们找上海季迅达
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    ioriskyss
    不用紧张,一般化疗都能控制到达治疗目的,除非E期只能眼球摘除,这基本就是最严重的后果。之前死亡的也是扩散进入脑部,还是较少的。 如果发现的早,肿瘤只有一点大小,当地医院直接激光治疗都可以,只不过需要复查。 我小孩很遗憾,虽然发现早,肿瘤也小,治疗效果也很好,但是病灶在黄斑区,治疗后眼睛基本丧失视力。
  • i
    ioriskyss
    这个病2000以后保眼率大幅提升,因为发明了介入手术。再过20年,科技进步应该人造眼睛也行了,所以要有信心。 张靖现在在广州人民
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    ioriskyss
    上海季迅达,韩明磊都是美国威尔士眼科医院回来的。
  • t
    tonie
    祝福,希望有惊无险是误诊。
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    xqq1980
    回复140#realncr


    没买
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    xqq1980
    回复160#jackietank


    支付宝挂号平台上显示的,后面又了解了一下分院是二甲
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    xqq1980
    回复185#ioriskyss


    知乎上联系了一个病友,也是说季迅达,挂到15号他的号,准备今天去上海明天休息一天,带孩子去看季医生,好大夫上韩医生判断是E期。
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    xqq1980
    回复141#无风而动


    谢谢 通过你的贴子,了解了一下这个病
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    xqq1980
    回复187#ioriskyss


    赵医生判断是E期,太后悔了,以前我就没发现呢
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    xqq1980
    回复153#frozendream


    不会弄
  • 1
    1330733
    祝小朋友早日康复,养孩子真不容易
  • 狡兔
    祝康复,孩子太受罪了
  • h
    hudiuew
    祝康复185楼信息很靠谱
  • A
    Aragornlf
    祝福!希望没事。