heavenbow 首先我是家长，其次久病成医，D版内回复过一些东西。我不是医学专业的，记忆不一定准备，大体上不会错太多，随意喷。
先说最关心的，怎么避免。
心脏等重要脏器成型都是在3个月之前。防止辐射，例如x光，各种射线。这是几率，别说谁谁家天天碰x光也没事。尽量避免。
遗传方面，致病机理不清，有遗传因素。其实先天性心脏病就是一种心脏畸形。
我的建议是，如怀孕，还是少接触电子设备，忍几个月没事，万一有问题非常麻烦。
保险：先心不能上任何商业保险。
如果真的有先心了怎么办。
建议不要在当地手术，请去北京安贞，阜外，上海儿童医学中心。群里看过很多当地说建议放弃，去北京上海术后很好，当地开胸之后又合上了，说没法手术的。住宿，吃喝都不是什么问题。
费用，我家有北京一老一小，应该是报销70%.实际上好多自费药必须用的。大概自负一半把。总共大概医疗方面花了17万左右把。一般家庭还是可以承受的。医保政策是管用的。
打车来去，吃喝，请假不算。
一般先心都有一些基金，能给一些，医院一般都会直接问病人的。
一些先心，需要非常早手术，比如大动脉转位，阜外见过3天的。要相信医生。
说几个概念
室缺：就是两个心室直接有小洞。3以下的可以自愈，5以下可以做介入。再大就是复杂先心了。要具体看。这是最常见的。
自愈：自己长好了。一般2，3岁复查就可以，不用担心，大了和正常小孩没有区别。
介入：不用开刀，从大腿根插管子到心脏，封堵，大了和正常小孩基本也没有区别。
根治手术：一次性治好，生理结构上和正常人相同。
姑息手术：不能做根治手术才做这个，生理上和正常人不同，延长生命，或者为了今后可以做手术。但不成了只能做，也要做。
杂音：一般就是室缺，但是复杂先心也会杂音很小。
术后是否可以打预防针：半年后可以打，没有关系。就看当地医院了，有的地方爱推，北京还好都给打了。
先心，不要喝水太多，吃的太饱，这样都对心脏压力大。
出生时候黄疸很重，照了蓝光，后来回想，有可能是先心导致的，身体机能下降，所致。
现在描述事情
小孩妈是电子厂会进车间，我是弄网络不是很高强度。提前吃过叶酸，不是多正经吃，也吃了些。我俩身体都还可以。
孕检都正常，北京三甲，没有检查出来。
其中有一次排畸大夫看了很久，最后说看不出来，让下个月再来。下月再来是另一个大夫，说没事。但媳妇老想找三维看下，我觉得没用，没照。（照三维一般是看男女，我觉得无所谓）。女的第六感很准。
初诊
早产一个月，但是生理指标正常，按照足月处理。出生后听心跳有杂音。建议56天复查再看。
回家后不到一周，没事干我算了以下呼吸次数，大概80次，我当时判断是新生儿肺炎。直接去了儿童医院，没想到直接就收重症监护室了。
住了2周，插呼吸机。谈话很吓人，后签署主动放弃治疗出院。大体上医院的意思，需要三次手术，术后效果不好。儿童不能陪护，因小孩是先心，放到了早产儿病房，这样可以避免感染其他疾病，还好。总体我觉得儿童医院挺好的。
一次手术
环缩，阜外李守军做的。出院回家。呆了一阵，查资料，咨询大夫，阜外安贞都去过，带检查结果就可以，主要就是超声心动。
当时基本定的是三次手术的方案，第一次最小，后面两次比较大。最终也是姑息的方案。然后加一些病友群，了解了大量资料。
原本方案一环缩，二格林，三方坦
三个月去阜外手术（阜外床位紧张，手术排期紧张，挂号玩命，检查费劲这些不说了）开胸手术，姑息手术，是为了下面还有手术机会。
因只是为了有下面手术机会（如肺动脉高压，什么手术都没发做），所以术后，小孩明显呼吸快，手指端发紫。运动能力很弱。体重低，身高正常。
造影
中间3个月复查一次，
准备二次手术，一直到了三岁时候准备做手术，做导管检查肺动脉压力，说让再等等。回家之后，等了一周觉得不对劲，换了个医院去安贞检查，同行是冤家，安贞开始喷阜外，反正也明白了，压力没下来，没发做下次手术，继续等也没用。
北京有四家先心定点医院，阜外，安贞，儿童，华信。三个都去过，就是没去过华信，华信比较小名气不大，院长比较有名，以前是阜外副院长。去华信，院长说可以做一次性做根治。当时知道了这种手术方案，去安贞，阜外又都问过，说风险太大。（我不是华信的托，真实描述。华信不是莆田系医院，是清华大学第一附属医院）
二三次手术
单心室分隔吴清玉，后加起搏器李小梅。后去华信手术，院长手术要排好久，做了造影，后又排了1个月手术，开胸手术，术后重症监护2周，外置临时心脏起搏器，有传导阻滞，原因是手术时候传导束碰断了。因先心就是心脏畸形，传导束和正常人解剖解构。传导束又是看不见的，常见术后并发症，没办法。外置是看是否可以自愈，有自愈几率。
原有伤口二次开胸，因为时间长就长住了，更麻烦。内置永久心脏起搏器。华信一个主任做的，很权威。
华信医生护士态度都非常好。
全部手术结束，现在除了有个起搏器，其他还好，起搏器在腹腔，开腹总比开胸强多了，估计8-10年换电池。平常要吃好几种药，别的还好。
红包，所有医院都没有给过。医生都挺好的。虽然有的说话不好听，但也没有害你的。
回顾一下，光x光片就有30张，这都不是事。
治病的时候，确实没什么心情，基本没买过什么东西，现在又开始折腾破烂来了。心情好了很多。
病友群的帮助非常大，各个医院怎么挂号，吃喝咨询等。
病情是单心室，最后方案是一环缩，二单心室分隔术，三植入心外膜起搏器。
简单的当地做，复杂的北京上海。尽早诊治。