啥是克罗恩病啊？需要骨髓移植？

一个高中同学在水滴筹，娃很小，连续6个月腹泻，北京医院诊断是克罗恩病。
说要筹款30W用于骨髓移植。


水滴筹上说，房子和车子都在卖了。

但我百度到的信息 这个病没有骨髓移植一说啊。

所以想搞搞清楚，以方便捐款。





另外特别说明，捐不捐款是我个人的事情，我不会发到D版来的，也不会转发到自己朋友圈绑架其他人。大家不用担心。

没听说单纯克罗恩需要骨髓的，有其他合并症？HiPDA·NG

https://dxy.com/faq/3618
我看了丁香园的资料 也没提到骨髓移植呀

这个能看出有并发症么。娃很小，2岁不到。

找到了一则新闻，看来确实是有这个治疗方法的。
http://ch.shmu.edu.cn/news/content/id/450/pid/10791.html

河南女婴赵佳歆出生于2015年1月26日，出生第8天就出现了反复腹泻、间断高热，每天要拉黄稀便10-20次，有时还伴有粘液。同时，还有呕吐、咳嗽等症状。父母四处求医情况未见好转。此前，其父母还生过一个女孩，因同样症状出生后5个月便夭折。

今年3月17日，小元宝一家带着最后的希望来到复旦大学附属儿科医院消化科。经过系列检查，怀疑其患的是克罗恩病及免疫缺陷，基因检测结果显示，白介素-10受体基因可能存在缺陷。消化科主任黄瑛介绍说，小元宝是国内靠基因诊断（外显子组测序）技术诊断的最小的炎症性肠病患儿，如此小的病例在全球也属罕见，唯一的救治方法就是造血干细胞移植，以帮助其弥补基因缺陷、控制病情。所幸的是，6月4日从上海脐带血造血干细胞库传来好消息，小元宝脐血干细胞配型成功。在血液科、外科、营养科等团队的密切配合下，小元宝于6月23日转入血液科继续治疗，7月31日成功进行脐血干细胞移植。

黄瑛教授介绍说，2009年英国率先采用异体造血干细胞移植对此类疾病进行治疗，到目前为止大约有10例，其中大多数是骨髓移植。而我国大陆地区对这种疾病的报道较少，此前曾有一例，但没有移植，患儿最终因并发症而死亡。

院长黄国英教授表示，此次医院组织了消化、血液、外科、营养、分子诊断、免疫、影像、病理、护理等多学科团队联合攻关，首次成功完成了对患儿的脐带造血干细胞移植，这不仅是国内首例，而且在国际上也未见相关报道。现在小元宝缺陷的基因经复查已经恢复正常。目前，小元宝已无需静脉用药，血像也完全正常，体重已由原先的2.7公斤逐步增至如今的4.15公斤。

回复4#秋无悸

又搜了搜，有骨髓移植和干细胞移植的治疗方法，但是给我的感觉就是属于实验性治疗HiPDA·NG

克罗恩属于免疫性疾病，传统疗法只能减轻病症，并不能根治。这种病多见于成年，患病时间长了非常痛苦，病症发展到后面只能靠注射营养液维持，无法进食，一进食就有可能引发消化系统炎症，没有正常饮食又无法提高免疫力，导致恶性循环，晚期还会有各种并发症。

干细胞移植法并不是主流治疗方式，还在实验阶段吧，幼儿患者就真的很恼火了
IBD里面UC真的比CD好多了，唉，CD患者治来治去很多最后还是免不了那一刀

斯诺克球手 艾利卡特也是这个病，是免疫性的病，好像只能控制，不能根治吧

克罗恩病，很夸张，当代绝症 iOS fly ~

克罗恩病和骨髓移植，这简直是风马牛不相及吧。
欧洲有上市的干细胞药物治疗这病引发的肛瘘，但也和骨髓移植毫不相关。

我就是重度克罗恩，已经在治疗了，很难想象一个2岁的小孩得这个病会怎样，可怜

我一个朋友的小孩，15岁，极其优秀，中考六个A+，人也善良，家庭条件也好，刚查出来急性T细胞淋巴瘤，现在在香港，治不了，年后准备去北京陆道培，她妈妈是注册电气工程师，在我们这，是省专家组的，唉

https://b23.tv/av76743363

b站一个病友

免疫力疾病 希望能早日有良方

克罗恩是肠道疾病吧，怎么会有骨髓移植?

有同事这个病，平时吃药，定期住院挂水检查

回复13#roger_luo

有什么好的建议吗？我侄子也是一样的病

回复19#guangjian

尽早治疗，忌口

据说是不死癌症

一帖里居然两位同病相怜，好可怕iOS fly ~

bless iOS fly ~

我小时候也被怀疑过 iOS fly ~

哎 我的小表弟确诊了 iOS fly ~

回复25#heartrick

我用了生物制剂好多了，别失去信心

这病这么普遍？一个帖子出现好几例，看得我头皮发麻

这个病不是治不好的么？ iOS fly ~

这么大比例啊? 吓人.

免疫疾病？那遗传吗？ iOS fly ~

回复26#roger_luo
他家里经济条件不好，之前几年一直以为是肠道疾病，我都陪他去做过好几次手术了。今天才确诊。 iOS fly ~

后期主要是tpn和小肠移植吧？

做了好几次手术才确诊这不应该啊，不过这疾病一开始的确会被误诊为肠炎。

腹泻是症状？我有点害怕HiPDA怪兽版

注册电气工程师一般般吧，本人就是，孩子可怜

是基因缺陷引起的吗 很可怕

以前好像也接触过这个病，也是论坛科普的好像。。。这么普遍么？

魔都10院有个博士在研究健康粪便培养有益菌群的治疗方法

回复40#robert0829

之前日本有个电视剧。好像也有类似的。山下智久演的

我身边家人也是这病，没法子根治，经常炎症，刚手术了。

回复36#Romney

站着说话不腰疼，我就不说狠话了

你永远不知道得免疫系统疾病的人这辈子要面对什么

如果让你脖子不能动10分钟你难受不？

有一种免疫系统疾病导致颈椎病变一辈子脖子不能动，这是怎样的绝望？

多积点德吧！

说出来都是伤心事，我堂妹夫就是这个病去世的，全家人帮他一起研究了好久这个病，当然他去世原因一般医院一半自己，转院到二军大第一件事是做肠镜，他那脆弱的肠壁压根就做不了肠镜，勾了个洞，大出血腹腔污染，短命的他从没验过血型，rh阴性b型血

字体免疫性疾病，免疫系统会攻击肠道细胞，现有治疗方法是免疫抑制，还可通过主动感染肠道寄生虫缓解