现在药越来越难买了...我恐怕要去见伟大导师了

我用的药现在已经越来越难买到了，去年说年底会好些今年说比去年更紧张...药厂说现在能给1/3的病人提供药就不错了。。。。。我XX你...

LZ字里行间有罗菊的气息~

啥药啊

八因子。现在国产买不到 进口贵的吓人...

血友病是一种因凝血因子缺乏导致的疾病。患者无法正常止血，严重时可能危及生命。


而遗传性血友病人，只需注射凝血因子Ⅷ（俗称凝血八因子），就可以像正常人一样生活。从去年下半年起，我国出现了凝血八因子短缺，一药难求，网络上甚至出现了“跪求”八因子救命的现象。八因子短缺究竟出在哪个环节？本报记者从患者、医院、血浆站、血液制品企业到卫生部、药监局，一路追踪，希望找到症结所在并提出对策。

啊,原来是这药啊

那不kuso了

为什么我总觉得你的ID有BL倾向.....

我本来就BL 我总是承认的 从不避讳

祝福楼主~~希望尽快能买到药~~~

头像是戈培尔？

祝福LZ~~~~

能买到的时候多屯一点？~~~

拜科奇可以替代，1320一个单位，每50斤体重用一个单位，LZ严重吗，一个月就需要打一次？

白客气买不起 我一周最少用400单位（现在药紧用量已经减掉了1/3），国产药600元左右（按体重换算 除非你是盖茨 不然不要想）

[本帖最后由 爆菊 于 2009-7-4 01:24 编辑]

lz保重
不好意思，俺曾经bs过你这个ID

祝福楼主

19世纪流行于欧洲皇室，曾被称为“贵族病”。患者的血不能自然凝固，而且关节、内脏会自发性出血，如果不及时补充八因子，便会出血不止直至死亡。八因子既可防病又可治病，如果患者感觉不适，注射这种药物，可以防止患者出血；如果出血了，也可以止血。

国内产量为什么这么少？

七分之一做过专题的。唉。

只能祝福楼主了！！

为啥不加大产量？？？？

吾也是这病。每次一犯病就有托关系找人情弄药３月鼻子出血断断续续出了一个月都是靠买黑市药过来的

只有声援和祝福了！

希望有识之士能用过各种媒体呼吁一下。

这病怎么得的？遗传？

吾是遗传。呼吁也无用的。现在国内血制品管的严。产这个药品的只有三家。上海莱士。安徽绿十字。还有湖南某个厂
一般来说来说莱士的比较放心些。两道灭活程序。感染其他病的几率小些。
现在献血的人少。没有血源也无法生产。其他血制品厂商没有技术或者许可生产这个东西。采的血源提取一些主要的诸如血小板之类的就扔了。其实剩下的还可以提取八因子的。这也是浪费

这种病是不是只能靠药物来保住命而没有办法彻底治好？

早日治愈啊.......

:D 治不好的，发病了只能靠八因子止血。药到病除可比仙丹。其他正常人可以使用的止血药物一概无效甚至有可能加重出血

这药的价格贵不？多少钱呢？

既然这样的话那对于家庭很困难的人不就是等着死？买不起而且还奇缺~

上海莱士的200单位一瓶270rmb。吾3月买的黑市380一瓶。一次要用400~600单位。其实也是按实现效果最少量算的
吾的体重医生建议是800单位一次。但是价钱实在太贵而且药又少

那岂不是一个月就得用个2000左右么。普通人怎么用的起啊。

一般关节出血不会死的。关节会肿的很大。疼痛到什么程度只有我们这些生病的人知道
经常关节出血导致肢体关节变形无法伸直导致残疾是很常见的，致命的只有内脏出血和颅内出血

祝福LZ。。。。。

如果药足够烧,那么这种病人和普通人有何区别? 有没有什么禁忌?

必须定期使用，不然就会体内自动出血？这真真痛苦。。。

祝福这贴里的两位兄弟

如你所说和普通人没区别的。钱多就可以了
验血验出来也是一切正常的，要做个几天的培养实验才能验出我们的毛病来哦

祝福LZ和WANG820，希望早日能发现根治办法
突然觉得自己已经很幸运了，人要知足。

作为准业内人士，我说两句。

八因子这东西，国内以前连进口都不让的，所有血液制品不得进口和出口。后来血友病实在是太需要八因子了，所以有所松动。国内的制剂就那么两家，垄断，而且成品极其有限。

我建议LZ看看血液中心有没有冷沉淀提供，这东西效果还行，成本又比较低，血站制备也比较简单的。各大血液病医院应该都知道（但是医院不可以自己制备的）。

血友病，很多情况下都不敢出远门，就怕没药了，会很快死翘翘的。

而医院由于成品制剂的售价比较高，有很高的利润，所以不太会主动对血站要求冷沉淀。
而血站对冷沉淀的制备要求要有新的设备和方法，所以也不太会主动上这个项目。

金钱的社会啊！

那么穷人得了这个病 怎么办？ 干等死？ 每年有多少人死于这个病啊？

祝愿楼主能早日买到便宜药！
不厚道的假设一下楼主被两把半暴菊，GM破裂，后果不敢想象啊！

找人走私不行么？

爽歪歪说的没错。有冷沉淀可以用。但是那东西不干净。怕染上别的病

[posted by wap]

这病国内有多少患者啊?怎么药这么缺

这就是事实啊！

穷人只有在实在忍不了的情况下才输八因子的。

大家可以上网看看，基本上每个城市都有血友病友的自助组织，就是对这些制剂互通有无。哪家医院到了一批货，基本上都会互相通知，大家按需分配购买。真有买不起的，也有互相帮助的。

污染，主要是两方面。

一方面是血站内部监管不力，导致血源污染。这一点现在省级的血液中心基本上也是可以放心了。真出了事，赔死他们；
另一方面是制备的时候外部污染，这个和工艺有关的。以前我推广过一种工艺，但是仪器需要SFDA的注册，而现在SFDA的注册项目又处于半停滞状态。只能说一些血液学比较发达的省份做得还是很不错的（通过4℃的水循环制备冷沉淀）。

而制剂成品，由于使用的是基因工程，基本上不存在污染的可能。

太恐怖了。国家对这部分患者难道就坐视不理了？毕竟这个病是遗传不是像AIDS这样染上的啊！建议楼主找找强力的新闻煤体提供些资料做个专题，增加一下社会观注度！

截至2007年5月，中国注册的血友病患者约8000人，而根据流行病学的推算，中国应当有6万~10万名血友病患者，由此可见目前中国血友病误诊和漏诊的比例非常高。

这个病和尿毒症需要透析一样，只要有钱，就和正常人一样。

而国家极其SB的血液管理制度，导致这东西第一属于垄断，第二不能进出口。

我们这里的血站有提供的。但是老妈去问过。他们说不到万不得已不建议用这个。说虽然也是都检查过的。但是有些有潜伏期的病查不出来的