婴幼儿先心病国内外治疗水平差距大么？求大家帮忙
- haihai6儿子出生时先心病，房缺室缺卵圆孔未闭。现在一岁零6个月，体重21.9斤，房缺卵圆孔已经自愈，但是室缺有5毫米，阜外医院的李守军和花中东大夫都说这个位置很难自愈了。可以现在手术也可以等半年再看看。
老婆已经急的快神经病了，我都怕她会自杀。
想问问美国或者新加坡治疗婴儿先心病手术的水平比国内阜外医院或者安贞医院怎么样？值不值得去看看？
钱不是问题，大不了卖房子
感谢。 - Alfons楼主不要急，先心现在已经不是什么大问题，微创就能做，好了跟正常人差不多，我老婆家有这个遗传基因，真的不用这么要死要活的。
注意你老婆的产后抑郁倒是真的。
本帖最后由 Alfons 于 2018-5-16 16:49 通过手机版编辑 - haihai6是啊，我这人心大，天塌下来都不急，但是当妈的都受不了，特别是我老婆，什么事情都想不开
- johentai外科手术方案一样的情况下，我宁愿去手术经验更丰富的地方，无疑大陆的大医院。
- Alfons这个都不算什么大手术，绝大部分就是腋下开口进去修补的，很成熟了。没后遗症连疤痕都看不到。
北京完全能搞定，我丈母娘是20年前在长海医院做的。 - 松鼠X阜外医院牛逼的很
- 易水寒风上海儿童医学中心，我闺女出生也是房缺，不够后来长好了。只要不大就能微创，花不了多少钱不至于卖房的
- neodio阜外医院足够了
- lyklovecty阜外可以说是最牛逼的那一档了，国内这块的水平绝不比国外差好吗
- 爱撕衣李鸿章多大点事啊 都去阜外了，做个手术就完事了，也花不了太多钱啊，最起码不用卖房
- haihai6感谢各位的安慰
- Alfons不过楼主你们家有没有亲戚朋友得这个病的？感觉遗传因素比较大。
你以后小孩找另一半要注意点千万不要找也有这个病的。 - csnmbgq这病在怀孕期能筛查出来么？
心血管疾病最好的就阜外了，听医生的配合治疗
还是多注意你爱人的情绪，实在不行就看个精神科 - haihai6据我所知真没有
- haihai6部分能查出来，但是我家的没查出来
还是在北医三院找的最好的产科大夫做孕检的 - cfqxd不是有个胎心B超？好像六七个月，我记得查一次700多，怀孕时没做？
- 888999000这个检查主要看医生经验，我侄女十几年都没发现，去年出国留学前体检，正好新来一个小医生，查完了说疑似，再查就确诊了。做了个微创，一周出院，就是药比较麻烦，加了小医生的微信，请他定期寄过去。
- haihai6而且就算检查出来又能怎样？有很大几率的房缺室缺可以在1岁前自愈，难道怀孕时检查出来就打胎么？
- youwu哎。加油楼主，父母真伟大，为了孩子卖房看病。
- rock_solid医院是一方面,医生也重要,同一家医院医生水平也会差的不少
- jqq体重挺正常的，楼主加油！
- 我是我的马甲楼主不要急，只要能治就不怕。我好友，女儿也是先天性心脏病，记不得具体是什么。但手术后恢复很好。
个子长得也高，运动没有问题。
他女儿已经上高中了。
本帖最后由 我是我的马甲 于 2018-5-16 18:46 通过手机版编辑 - 错乱僧成熟手术北京上海这方面不比国外差，做的多更熟练。
- iamzb3缺，很好治，就像轮胎打个蘑菇钉。微创手术，5天时间就可以全部做完出院
- iamzb3我女儿是做的微创的射频消融手术，创口很小，手术第二天就用创可贴贴着。
- flysky外科医生听上去很高大上，实际上就是刀儿将，只要做的多就熟练度高，你觉得国内医生手术台数多还是国外台数多……
- freaky可以理解你老婆这一年半的忐忑，再观察半年无疑是度日如年，多开导她，毕竟能手术就是有得治，应该就是问题不大。
- 九七年後不動心国内手术肯定好，就是如果后续需要药物治疗，那就不一定了
- 囧囧囧Posted by: Xiaomi MIX 2
阜外国内顶尖了，听大夫的话安心就是。好好劝劝老婆。 - thanatosssss房缺和卵圆孔未闭不必太担心 室缺需要重视 理论上需要尽早封堵或修复 你闺女太小了 等等也是为了让她再长长 无论是心脏还是身体 这么大小儿基本要外科了 微创这么小的孩子不合适 如果能坚持到2岁以上 可以考虑封堵
阜外安贞协和的优势是心外科 如果介入到不必一定去北京了 各省都有经验丰富的先心病专家 如果决定外科手术的话尽量去北京 介入国内和国外差距不大 甚至经验优于国外 心脏外科的话 只有北京那几个医院能和国外并列 手术量差太多了 上海都不太行 别的省更不要想了 - 纠风办根据2016年度中国心脏外科白皮书统计，阜外医院全年心脏手术量是14656例、安贞医院13481例，楼主放宽心。
- thanatosssss手术本身并不复杂 风险在小儿麻醉 术前评估和围手术期处理 涉及多学科合作 这也是北京碾压其他的原因 各科的经验都非常丰富
- ages7mark室缺房缺真的是小事，在先心里面真的是最小的一个毛病，而且没有啥后遗症的，不用担心啥的，不用弄不弄就要自杀，以后孩子大了以后，要自杀的时候多了去了。我家的就是没长好，后来去上海儿童医学中心开的刀，现在也挺正常的。两三年去复查一次。房缺室缺的手术在先心里的，就等于手术里的割阑尾而已。其实恐惧主要源于无知，你可以去上海儿童医学中心的论坛上多看看，多给你老婆讲讲，这只是孩子人生中遇到的第一个小坎而已。
- Alfons上海的中山瑞金长征长海也不行吗？
我丈母娘长海动的，年数太久开胸做的，主要是认识里面的医生才在长海做，感觉做的也挺好的啊。
而且儿科最好的不是上海的新华医院吗
本帖最后由 Alfons 于 2018-5-16 22:50 通过手机版编辑 - banditcat。。。。。。。。。
- cloudian说难听点儿，这不是全家都抑郁了么 -_-||
- rb几岁啊就消融，预激么？
- rb新华的儿心外不如阜外吧，新华强的是儿内，儿耳鼻喉，新生儿
- haihai6能详细讲讲么什么条件才能做这个？没听说过啊
- haihai6感谢大家，还是tg好
- 幻想的幻想我女儿也是做的这样的手术，先心导管未闭，从大腿静脉进去到需要手术的地方，微创，术后创可贴。手术完孩子推出来是醒着的。就算是开胸也不是你想象的打开胸腔，而是从腋窝下进去手术。在国内先心比例高，去大医院手术是非常成熟的，放心。另外，给孩子买那种社区的合作医疗，国家对先心手术的补贴很高，不用卖房那样夸张。
- Alfons那人说和北京的医院比，上海的医院也不太行
我不说并列，阜外如果9分，中山瑞金至少也有8分 - iamzb3我就详细说说吧
女儿出生一个月不到，突发心动过速，200下左右，正常110左右。在重庆市儿童医院抢救检查，结果为房间隔缺损，6mm左右。因为年龄太小，采取保守观察。医生的意见是，大一点先看看能不能自然痊愈，不能的话就做微创手术。就像汽车轮胎一样，打一个蘑菇钉。
大概一岁多的时候，再次突发心动过速。经检查，发现房缺已经长好了。不过确诊为阵发性室上性心动过速。继续采用保守方法。（不发病的时候和正常不朋友一样能跑能跳能吃能喝，发病诱因不明显）
一直到6岁左右，保持每年发作一次的频率。不过间隔时间越来越短，并且开始对药物有抗性。
最后一次发作时，儿童医院提出请北京最好的医生来渝出诊。因为当时情况已经稳定下来，就没有请。但是问了一下北京那位医生的情况，说是全国这方面最好的医生。
安排好时间后，入儿童医院准备进行射频消融术的时候，在家属签字环节，儿童医院的主刀大夫，态度极为恶劣。手术方案，手术成功率，风险因素等介绍都极为不耐烦。总之一句话，交到他手头你什么都不要问了，做得好就是他水平高，做不好就是你孩子自己命不好生了怪病。风险就是有个万一就需要安心脏起搏器，而且随年龄的增加还有换起搏器的需要。
一怒之下，不做了出院。立马自己联系北京医生。网上交流沟通很顺畅，时间安排为5天，每一天入院，检查。第二天手术。每三四天恢复，每五天出院。预估费用和实际费用查差只有几百元。
请了七天假，坐高铁进京，入院。
在家属签字环节。各方面都 讲得非常仔细。最关键的一点是，医生说，如果手术过程中发现需要消融的位置不够好，操作有风险的时候，宁可放弃手术，也不会主动去冒险。可以转为采用更好的冷冻消融术或者直接继续保守治疗，等待更有效的手术方法。这样一听，就放心了。
微创手术，只需要在大腿根部和胸口上面一点，打三个小孔，插入摄像头手术工具手术材料等。手术下来，在三个伤口处用沙包作重力压住伤口8小时即可。第二天换药时，沙包就去掉了，用创可贴住。我当时还问了一句，就这样也行？人家护士直接给我看了一下伤口，说伤口很小，而且已经结痂了，没有问题。
然后修养了两天，每三天上午办理出院手续。晚上就坐高铁回到重庆了。
以我的浅见。微创手术是一种很好的手术，对人体伤害很小。关键在于动手的医生经验是否足够。有些医院虽然能动，但因为医生动得不够多，还处于练手阶段。 - iamzb3手术时机不一定非得好多岁，在看孩子生长情况，我家孩子长得快，6岁的时候又高又大，方便从血管穿管，所以医生认为适合动手术了。到北京后才知道，手术水平，他们更高，再小一点的孩子，他们也能做。
- haihai6现在论坛是什么情况，为啥刚发帖3天只能加3激骚，然后再过2天给谁加都说错误的操作？
- haihai6感谢回复，请问是北京哪个医院哪个医生？
可能不是所有都可以做微创的吧 - iamzb3
- iamzb3我女儿的房缺当时重庆儿童医院说的是可以用微创。具体的你得自己问当地医院医生