坛内各位，尽孝当趁早，不要留后悔。我妈得了MDA5型皮肌炎。

9月中旬，我妈在用了一次99元一日游领回来的“隆力奇”洗衣液后，手上突然出现红色皮疹，很痛很硬，指甲周围一圈红胀，当时也只以为是劣质洗衣液烧坏了手，过一阵会自我恢复。结果一周过去了，发现手指的红疹非但没有消退。
在当地皮肤科看了三周后，医生觉得不对劲了，因为随着激素药量的增加，皮疹并没有消退。我妈又有了无力，身体酸痛的情况，她让我们去做一个风湿因子的删查。结果发现风湿因子为阳性。转入免疫科之后，医生马上安排了住院，并做了一系列细致的检查，验血超过20管，CT,B超，胃镜肠镜都做了。从11月7日入院，到11月20日出院，期间还查了肌炎谱，结论是MDA5型抗体呈阳性，三个加号。
出院后我妈还是浑身无力，之前以为是在住院期间用了环磷酰胺这个化疗药的副作用。11月27日还和她一起到上海仁济看了门诊，想和医生确定下接下来治疗的用药问题。回家后第二天，她开始发烧，所以我前天又和我爸带着她来到了上海仁济看了专家号，这边专家一看马上安排住院治疗。爸妈不在时，我也问了下专家，专家说这病非常凶险，预后非常差，只有50%的病人能熬过头上三个月。住院后又做了一系列的检查，两天抽了36管的血，继续做了B超，肺部CT，骨密度等等。
今天我和住院医生也好好谈了下病情，她是个心直口快的人，她和我说了实话，就目前她知道的病人中，只有一个病人在一年后还在随访的。我之前也知道这病的险恶，也在皮肌炎的QQ群里了解了很多这方面的情况，但一想这病会生在我这么体贴温柔，善解人意，处处为别人着想的母亲身上，我内心痛得无法自已，我妈才62岁，这么年轻，平时总是打扮得漂漂亮亮的，经常和小姊妹聚会唱歌，怎么会得这么快的病。我还没有机会烧一桌好菜给你吃，还没有带你每年出去旅游几次，疾病来得太突然，太凶猛。
希望坛子的兄弟们能多多关心父母，在他们身体好的时候，多多尽孝，我妈估计是为时不多来享受不到我的孝心了 iOS fly ~

诱发原因是劣质洗衣液吗

回复2#wn007
医生说其实是自身免疫系统已经出现了混乱，洗衣液可能是导火索。 iOS fly ~

不知道怎么安慰，祝妈妈能够出现奇迹，早日康复。

只是"炎"，就那么凶悍? iOS fly ~

祝福一下

看得心酸 祝福 iOS fly ~

祝福一下LZ，免疫性疾病真的是难办。HiPDA·嗯唧

免疫系统疾病没办法的，老婆生完孩子啥事没有，吃了顿海鲜，一身小疙瘩，然后查了下疑似银屑病，还好比较轻微。没敢上激素，用了个日本的药压制着，平时就多涂涂维生素，还能控制住……只能这样了。哎……小尾巴~

唉，一声叹息

谢谢兄弟，希望一切都能好起来。 iOS fly ~

激素副作用太大 来自iPhone

不了解这个病，祝好 ihstore.com

化学物质还是少碰，希望没事

激素一直在用的，导致我妈骨密度已经是最不好的那种了。但这个病用激素控制不住，它会不断地侵害肺，导致肺的纤维化，最终使肺丧失功能。只能用免疫制剂和生物制剂延缓肺上的病变。但现在听医生这么一说，似乎也没太大的作用。全世界范围内都不知道这病的发病机理和治疗方案，也没有特效药。 iOS fly ~

我同事也得了

看得难受，祝福

祝福 iOS fly ~

祝福 。。。

不知道说什么好，惟愿令堂早日战胜病魔～

哎，祝福早日康复

我的克罗恩病也是免疫系统疾病，刚知道时候很不甘心，但不管怎么样都要接受现实，我才30多，一辈子要用激素和生物制剂，和美食都无缘了

银屑病现在好像有治愈药了，可以问下专业大夫。

什么疹子之类的，基本上都是免疫出问题吧？我妈也得过

这病这么吓人啊希望有奇迹

免疫病就是麻烦，太不幸了 iOS fly ~

好吓人

祝福楼主

祝福，希望能够尽快康复 iOS fly ~

楼主母亲以前身体基础如何呢？常年很少生病么？ iOS fly ~

回复29#Crack990
可能就不会这么快地诱发了，免疫病很多就是化学物质引起的 iOS fly ~

我母亲身体一直很好，太突然了。我真的无法接受。 iOS fly ~

。。。

阿弥陀佛！祝福！

祝挺过难关！多多陪伴吧，这样才有动力扛下去。加油！话说这个洗衣液太恐怖了。。

:pray:你已经非常到位了，我就是没有你这样的机会，唉 iOS fly ~

kao ,现在社会对人类自己还是陌生啊

说个可能有点神叨的，自身免疫病的患者大多考虑别人多过自己，容易内疚自责，有烦恼也自己憋着。不知道lz母亲是不是这样的性格，是的话得好好聊天，让她放宽心小尾巴~

祝楼主妈妈早日康复，我母亲突然离我而去，一句话都没给我留下，想起来就眼泪止不住

晕，还真的是这样。我妈就是这样的性格。 iOS fly ~

你是从哪里知道还有这样的性格特征的？这真不是神叨了。 iOS fly ~

回复1#六弦


祝福，早日康复

祝福，早日康复！

谢谢！谢谢大家的鼓励。刚刚在皮肌炎吧看到了这么一个帖子，很实用。分享给想了解此病的朋友。

iOS fly ~

那个一年后还随访的是男病人吗？我认识一位，有一年了 iOS fly ~

回复48#baoqf
你也知道这个病？！我不知道病人是谁，只是听医生这么一说。他是在仁济医院治疗的吗？ iOS fly ~

确实挺凶险的 但也不是绝对的HiPDA·NG